本ホームページは、染色体欠失症候群の１つである1p36欠失症候群の患者とその家族を対象とした家族会のものです。日本では、出生が把握されていないケースも考慮して、年間で約10～20人程度の患者さんが出生すると推測されています。世間一般からの認知度は低く、お子さんに診断がついた場合、それによって生じる障害や病気への向かい方や不安を抱えるご家族もおられると思われます。本家族会では、この疾患を持つ子のご家族や専門家との相互交流を通して、悩みの共有化や療育への向き合い方の助けとなるべく活動を行っております。