関東地区

2010年   11月 21日　第1回関東地区家族交流会

2011年  　6月   5日　第2回関東地区家族交流会

              11月 23日   第3回関東地区家族交流会

2012年   11月 23日   第4回関東地区家族交流会

              12月           厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課宛に

　　　　　　　　　   「小児慢性特定疾患対象疾患見直しに関する要望書」を家族会として提出

2013年     9月   1日   第5回関東地区家族交流会

2014年   11月 23日   第6回関東地区家族交流会

2015年   11月 23日　第7回関東地区家族交流会

2016年   11月   6日   第8回関東地区家族交流会

2017年   11月 26日   第9回関東地区家族交流会

2018年   11月 18日   第10回関東地区家族交流会

2019年   11月   4日   第11回関東地区家族交流会

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関西地区

2012年     9月   9日   第1回関西地区家族交流会

2013年     8月　3日   マカトンセミナー開催、第2回関西地区家族交流会

2014年   11月　9日   音楽療法セミナー開催、第3回関西地区家族交流会

2015年     9月 13日   山口大学大学院医学系研究科保健学系学城母子看護講座

　　　　　　　　　　 「希少遺伝性疾患に対する看護ケアモデルの作成」に家族会として協力

2016年     2月　7日　第4回関西地区家族交流会

2017年     9月 10日　第5回関西地区家族交流会

2019年   10月 22日　第6回関西地区家族交流会

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​中部地区

2017年     3月 19日    第1回中部地区家族交流会

2018年     9月 30日 　第2回中部地区家族交流会

​2019年     9月 29日　 第3回中部地区家族交流会