1p36欠失症候群家族会について

本家族会は、厚生労働科学研究費補助金「1p36欠失症候群の実態調査と合併症診察ガイドライン作成」研究班のアウトリーチ活動の一環として行われた第1回シンポジウムに全国から参加した7家族で結成されました。

1p36欠失症候群は、指定難病として平成27年度に認証されたばかりで、未だ広く周知されるには至っていません。そのため、医療、教育、福祉の現場においても、特性にあった支援が受けられていない現状があります。また地域によっては情報も少なく、支援の格差もあると考えています。当家族会では、患者家族同士の交流の場としてだけでなく、当事者家族ならではの生きた情報の共有、それぞれの抱える課題の解決を目指しています。

​また、家族の精神的な拠り所、ピアカウンセリングの場としても重要な役割があると考えています。